Opazovanje, kako se ljubljena oseba zaradi bolezni spreminja, je boleče za vsakega odraslega – za otroka pa je lahko zelo zmedeno. Ko stari starš začne pozabljati imena, se obnašati drugače ali vedno znova ponavljati ista vprašanja, otroci morda ne razumejo, kaj se dogaja. In ko je diagnoza Alzheimerjeva bolezen, se starši nenadoma soočijo z občutljivim vprašanjem, kako nekomu tako mlademu razložiti nekaj tako zapletenega, tako srce parajočega?
Zakaj je pomembno govoriti o Alzheimerjevi bolezni
Mnogi starši poskušajo svoje otroke zaščititi pred kruto resničnostjo bolezni, toda ko se prikrade Alzheimerjeva bolezen, je odprta komunikacija ključnega pomena. Otroci opazijo spremembe, tudi če jih ne razumejo. Ignoriranje teme ali pretvarjanje, da ni nič narobe, lahko otroka zmede, celo prestraši in ustvari nepotrebno čustveno distanco od ljubljene osebe.
Ko otrok opazi, da ga babica kliče z napačnim imenom ali da se dedek razburja zaradi malenkosti, si že ustvarja interpretacije, pogosto napačne. Morda misli, da je to njegova krivda ali da ga stari starši ne marajo več. Razlaga Alzheimerjeve bolezni, z uporabo starosti primernih izrazov, pomaga razjasniti te nesporazume in zgraditi čustveno odpornost.
Kako otrokom razložiti, kaj je Alzheimerjeva bolezen?
Ni univerzalnega pristopa k pogovoru z otroki o Alzheimerjevi bolezni. Vendar pa obstaja nekaj univerzalnih načel, ki lahko starše vodijo skozi ta težaven pogovor.
Naj bo preprosto, a resnicoljubno. Majhnim otrokom ni treba poznati medicinskih kompleksnosti možganskih plakov ali stopenj izgube spomina. Namesto tega recite nekaj takega: »Babica ima bolezen, zaradi katere si njeni možgani težko zapomnijo stvari. Včasih lahko pozabi tvoje ime ali se zmede, vendar te ima še vedno zelo rada.«
Uporabite knjige, zgodbe ali vizualne pripomočke. Otroci bolje predelujejo čustva in koncepte s pomočjo zgodb in slik. Poiščite slikanice, ki opisujejo, kaj je Alzheimerjeva bolezen ali narišite slike skupaj, da si lažje razložite, kaj se dogaja v možganih.
Otroci so po naravi radovedni. Naj vprašajo, kar koli želijo in potrpežljivo odgovarjajte – tudi če se vprašanja zdijo ponavljajoča ali nenavadna. Če jim daste prostor za izražanje svojih čustev in misli, se počutijo podprte.
Osredotočite se na tisto, kar ostaja enako. Za otroke je lahko tolažilno vedeti, da se nekatere stvari spreminjajo, druge pa ostajajo nespremenjene. »Babica se morda ne bo vedno spomnila tvojega imena, a te bo še vedno rada slišala peti,« je način, da jih utrdite v doslednosti.
Glede na otrokovo starost jim dovolite, da so del procesa oskrbe. Lahko rišejo slike, pojejo pesmi ali preprosto sedijo in držijo roko svojih starih staršev. Ta majhna dejanja krepijo čustveno povezanost in otrokom pomagajo, da se počutijo koristne, ne nemočne.
Pomoč otrokom pri soočanju s čustvenimi reakcijami
Ne gre le za razlago, kaj je Alzheimerjeva bolezen, gre tudi za to, da otroku pomagate predelati svoja čustva. Morda se počuti žalostnega, prestrašenega, frustriranega ali celo jeznega. Vsa ta čustva so upravičena. Pomirite jih, da je v redu, če se tako počutijo. Nekaterim otrokom koristi pisanje dnevnika, risanje ali pogovor s svetovalcem, če se jim spremembe zdijo prevelike, da bi jih lahko obvladali.
Ne pozabite – otroci pogosto sprejemajo čustvene namige od svojih staršev. Če ostanete mirni, potrpežljivi in ljubeči, je večja verjetnost, da bodo storili enako.
Iskrenost, ljubezen in trajne vezi
Alzheimerjeva bolezen lahko spremeni način, kako vaš otrok komunicira s starimi starši, vendar ni nujno, da prekine vez. S pravilno razlago, pravo podporo in veliko ljubezni se otroci lahko naučijo prilagajati spreminjajočim se potrebam svojih starih staršev. Skozi to izkušnjo lahko celo zrastejo v empatiji in zrelosti.
Kot starši nagonsko želimo zaščititi svoje otroke pred bolečino. Včasih pa je najboljša zaščita priprava. Če se z Alzheimerjevo boleznijo soočimo neposredno in otrokom pomagamo razumeti, kaj pomeni, jim damo orodja, da ostanejo povezani, tudi ko spomini bledijo.